De nouveaux droits et moyens pour les personnes en fin de vie – MédiPôle Partenaires

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La fin de vie, élément central des sociétés humaines, est devenue un phénomène médical et bioéthique. Ainsi, en France, 17 % des décès, seulement, sont considérés comme « soudains et inattendus ». En effet, on meurt davantage de maladie chronique longue et les décès interviennent majoritairement à l’hôpital (dans 57% des cas). Le sujet concerne donc pleinement les établissements de santé confrontés à cette situation difficile tant sur le plan humain qu’organisationnel.

Rappel historique : en 2005, la Loi Léonetti est promulguée. Elle a pour objectif d’éviter les pratiques d’euthanasie et d’empêcher l’acharnement thérapeutique en permettant au patient de demander l’arrêt d’un traitement médical trop lourd. Sa volonté doit s’exprimer par le biais de directives anticipées ou par le recours à une personne de confiance. Or, ces démarches peuvent être ardues, en particulier la réflexion et la rédaction des directives anticipées. De plus, les équipes médicales et paramédicales éprouvent régulièrement des difficultés dans la mise en œuvre de cette loi.

Cette perception a été validée en 2012 par une étude sur la fin de vie menée par l’Institut National des Etudes Démographique (Ined) dont la conclusion est la suivante : « les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encore totalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes ; la rédaction par les patients de directives anticipées, proposée par la loi Léonetti pour que les soignants prennent en compte leurs souhaits, reste en pratique très rare ».

Un travail législatif pour améliorer le dispositif a été lancé en 2013-14 et a débouché sur la loi du 2 février 2016, la Loi Léonetti-Claeys. Les grandes avancées sont les suivantes : instauration d’un droit à la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, des directives anticipées contraignantes et un renforcement de la place de la personne de confiance. Pour Jean Léonetti, « on va passer d’un devoir des médecins à un droit des malades ».

Conséquences ? Les directives anticipées, qui étaient jusque-là indicatives, s’imposeront au médecin, sans toutefois être opposables. Il sera possible d’y déroger « en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Cependant, ce refus devra être pris à l’issue d’une procédure collégiale et figurer noir sur blanc dans le dossier médical du patient. De plus, les directives anticipées seront conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé.

Ensuite, dans la situation où la personne n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, il peut toujours être relayé par une personne de confiance désignée par écrit et dont le témoignage, désormais, « prévaut sur tout autre témoignage ». Elle peut aussi accompagner le malade dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

Enfin, dans l’hypothèse, où aucune personne de confiance n’a été désignée, le médecin se tournera vers la famille ou proches pour déterminer « la volonté » de la personne.

En avril, 2016, la HAS a mis à disposition aux personnes et professionnels des documents pour faciliter ces démarches afin d’aider à la mise en œuvre de la loi Léonetti-Claeys.